Um ator e comediante amado por sua legião de fãs, Robin Williams foi considerado um talento único na geração. Mas em agosto de 2014, surgiram notícias de que a estrela vencedora do Oscar havia morrido de repente, deixando para trás três filhos e sua esposa, Susan Schneider Williams. Desde esse anúncio trágico, sua viúva se abriu sobre a demência corporal de Lewy-a "doença fantasma" que assombrou Williams em seus últimos dias, levando seu suicídio ao seu suicídio. Em uma nova entrevista, Schneider Williams lançou luz em um sintoma "incrivelmente assustador" que abalou os dois. Continue lendo para saber qual sintoma colocou o casal em "um lugar muito assustador" e por que ela agora vê o diagnóstico como "tudo."
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Nos meses antes de ele morrer em 2014, Williams foi diagnosticado com a doença de Parkinson com base em sua bateria de sintomas físicos e neurodegenerativos. AE0FCC31AE342FD3A1346EBB1F342FCB
"Não até o relatório do médico legista, três meses após sua morte, eu aprenderia que era LBD difuso [doença do corpo de Lewy ou demência corporal de Lewy] que o levaram", compartilhou Schneider Williams em um artigo de 2016 publicado pela revista Neurologia. "Todos os quatro médicos com quem encontrei depois e que haviam revisado seus registros indicaram que ele era uma das piores patologias que eles viram."
Embora a causa oficial da morte do ator tenha sido suicídio, sua viúva vê a "perseguição intensa, confusa e relativamente rápida" de seus sintomas como sua verdadeira razão por trás de sua passagem trágica.
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Schneider Williams diz que em outubro de 2013, em torno do segundo aniversário de casamento do casal, os sintomas de Williams começaram a se desenvolver rapidamente. "Ele estava lutando com os sintomas que pareciam não relacionados: constipação, dificuldade urinária, azia, insônia e insônia, e um mau senso de cheiro e muito estresse. Ele também teve um ligeiro tremor na mão esquerda que viria e iria ", lembrou Schneider Williams.
A partir daí, surgiram novos sintomas: desconforto intestinal, medo, depressão e ansiedade, máscara parkinsoniana, dificuldade da linguagem, sensibilidade a medicamentos, dificuldades cognitivas e uma marcha de embaralhamento. O casal se viu "perseguindo sintomas por quase um ano", à medida que apareceriam e desapareceriam aparentemente aleatoriamente, explicou Schneider Williams durante uma conversa na própria conferência da vida.
"Nenhum dos médicos sabia que havia essa doença fantasma subjacente a tudo isso", disse Schneider Williams CNN em uma entrevista. "Quando isso foi revelado, isso foi essencialmente descobrir o nome do assassino do meu marido."
Um sintoma que Schneider Williams achou particularmente preocupante foi o loop ilusório de seu marido: fixação obsessiva ou recorrente nas crenças que desafiam a realidade. "Seu cérebro está inventando uma história do que você acha que a realidade é", explicou ela em sua conversa sobre a conferência. "E as pessoas ao seu redor são incapazes de racionalizar com você e trazê -lo de volta ao que é realmente real. Portanto, é incrivelmente assustador para todos em torno de alguém que está iludido e a pessoa iludida."
Para Schneider Williams, a principal fonte de apoio do amado ator, esse sintoma parecia paralisante. "Como cuidador, você se sente incrivelmente impotente quando percebe: 'Oh meu Deus, nada que eu digo ou faço mais pode trazê -lo de volta ao que é real."E esse é um lugar muito assustador", disse ela.
Exacerbado por sua insônia grave, os sintomas de Williams piorariam depois do anoitecer, disse sua viúva. "Nossa casa era como Noite no museu À noite, Schneider Williams disse. Puxá -lo de volta dos delírios noturnos levava horas, às vezes dias, ela acrescentou. "O medo imaginado em fogo-isso é o que é."
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Quando ela se abriu sobre a doença de seu falecido marido, Schneider Williams expressou ceticismo de que um diagnóstico preciso teria feito a diferença. "Não estou convencido de que o conhecimento teria feito muito mais do que prolongar a agonia de Robin, enquanto ele certamente se tornaria um dos assuntos de teste mais famosos de novos medicamentos e ensaios médicos em andamento", escreveu ela na época. "Mesmo se experimentamos algum nível de conforto em saber o nome e a esperança fugaz do conforto temporário com medicamentos, o terrorista ainda o mataria. Não há cura e o declínio íngreme e rápido de Robin foi garantido: "ela acrescentou.
Agora, seis anos depois, Schneider Williams diz que teve uma profunda mudança de coração. "Quando escrevi aquele editorial, O terrorista dentro do cérebro do meu marido, Eu estava convencido de que um diagnóstico não importaria de qualquer maneira, porque não há cura ", disse Schneider Williams na própria vida. "Mas meu pensamento desde então mudou completamente. O diagnóstico não é tudo apenas para os pacientes e cuidadores, mas para os médicos, médicos e pesquisadores. Se tivéssemos um diagnóstico preciso, poderíamos ter procurado cuidado especializado."
"Quem tem esperança tem muitos dias de sentir a escuridão", disse Schneider Williams. "Mas a questão da esperança é que, não importa o quê, você se espalhe, você se pega e avança. E você não faz isso sozinho."