É assim que é viver com esclerose múltipla

Enquanto inúmeras pessoas sabem que a esclerose múltipla (geralmente chamada de "MS") pelo nome, a própria condição continua sendo um mistério para muitos membros da comunidade médica e leigos. No entanto, com mais de um milhão de indivíduos (70 % delas) vivendo com a EM apenas nos Estados Unidos, é hora de as pessoas entenderem como é realmente viver com essa condição. Fizemos uma parceria com três mulheres com a EM que estão estabelecendo o recorde diretamente sobre a doença, contando suas histórias de luta, perseverança e sobrevivência.

1 Você pode perder sentimento em todo o seu corpo.

A dormência é um dos sintomas mais relatados de EM, e é um Nancy Davis, O fundador da corrida para apagar a organização MS-AN, focada na captação de recursos para pesquisas de ponta sobre a condição-que foi diagnosticada com EM em 1993, conhece muito bem. "Quando fui diagnosticado pela primeira vez, me disseram que nunca mais andaria e tinha perda de sentimento em diferentes partes do meu corpo", explica ela.

2 Você pode temer que você perca a independência corporal.

Não são apenas os sintomas físicos que atormentam aqueles com EM, no entanto. O medo do que o futuro pode trazer pode ser tão estressante quanto os sintomas da própria doença. "Estou com gratidão muito bem com meus sintomas de EM agora", diz Davis. "No entanto, sempre há o medo de que ocorra uma exacerbação e que eu perca a independência para viver uma vida independente e ser mãe dos meus filhos."

3 Você pode perder o controle da sua função motor.

Essa dormência que geralmente vem junto com a EM, juntamente com a fraqueza e a falta de coordenação, pode rapidamente levar à falta de mobilidade. "Meu primeiro sintoma da EM foi sair da cama e cair no chão, já que minhas pernas não estavam funcionando", diz Mary Ellen Ciganovich, autor de T.R.você.T.H Assumir a responsabilidade liberta a verdadeira cura e Palavras curativas, lições de vida para inspirar, que foi diagnosticado com EM em 1986.

Enquanto Cigonavich recuperou sua capacidade de andar, ela diz que nenhum médico poderia descobrir o que havia de errado com ela por algum tempo, algo que é verdadeiro para muitos pacientes com EM. De acordo com pesquisas publicadas no Journal of Neurology, O tempo médio entre a primeira visita a um especialista em EM e o diagnóstico da doença é entre cinco e seis meses.

4 Sua visão pode desaparecer.

Enquanto muitas pessoas experimentam perda de visão gradual à medida que envelhecem, ela pode ocorrer de repente naqueles com EM, independentemente da idade deles. "Eu ensinava a escola, voltaria para casa para relaxar, tomando um banho de espuma quente, e minha visão saía até que eu esfriasse, depois que voltaria", diz Ciganovich."Os sintomas vieram e foram até em 1986, recebi uma ressonância magnética e diagnosticada com esclerose múltipla."

5 Você pode sentir dor.

Enquanto muitos dos efeitos colaterais da EM são desagradáveis, uma das piores complicações da doença é a dor que ela pode causar. Chantelle Hobgood, que vive com EM há 26 anos, diz que a dor é um de seus sintomas mais frequentes-e 50 % dos pacientes com EM experimentam o mesmo.

No entanto, o tipo de dor que os pacientes experimentam pode variar. Freqüentemente, inclui neuralgia do trigêmeo, um tipo de intensa dor facial, sinal de Lhermitte, dor que irradia a coluna vertebral e nas extremidades e dor associada aos movimentos espumosos que a doença pode causar.

6 Você pode estar sobrecarregado com extrema fadiga.

Um dos efeitos colaterais mais difíceis de um diagnóstico de EM é a fadiga constante que você pode estar lidando com um sintoma que Hobgood diz que ela experimenta até hoje e que afeta até 80 % daqueles com MS.

7 você pode ter problemas cognitivos.

Hobgood revela que um dos sintomas da doença que a segue há anos é problemas com sua cognição-e ela não está sozinha. De acordo com a National MS Association, mais da metade dos diagnosticados com EM sofrerá algum tipo de disfunção cognitiva, incluindo perda de memória, problemas de atenção, habilidades reduzidas de processamento de informações e problemas de processamento visuospacial.

8 Você pode experimentar ansiedade.

De acordo com Hobgood, a ansiedade frequente tem sido uma parte importante de sua jornada de MS, e muitos outros que sofrem de MS descobrem que eles experimentam o mesmo. A Associação de Esclerose Múltipla da América relata que a EM e a ansiedade co-ocorrem em 43 % dos casos, embora a combinação normalmente afete mais mulheres do que homens. AE0FCC31AE342FD3A1346EBB1F342FCB

9 Você pode experimentar mudanças vocais.

Atriz Selma Blair O diagnóstico recente de EM trouxe luz a um dos sintomas mais perceptíveis da esclerose múltipla: uma mudança na qualidade da voz de uma pessoa. Enquanto, em uma entrevista recente com Robin Roberts, A voz de Blair era instável e lenta devido a uma condição relacionada à MS chamada disfonia espasmódica. Mas esse não é o único efeito colateral: muitas outras pessoas com EM experimentam uma incapacidade de controlar seu tom ou volume, bem como a rouquidão geral ao falar.

10 Você pode ficar deprimido.

Juntamente com a ansiedade, a EM é frequentemente acompanhada por sintomas depressivos, estejam inerentemente ligados à própria doença ou exacerbados por seus sintomas. De fato, pesquisas publicadas no Jornal de Neurologia, Neurocirurgia e Psiquiatria sugere que até 50 % daqueles com EM sofrem de depressão em algum momento.

No entanto, apesar das mudanças maciças que a EM pode causar, Hobgood diz que aqueles com a doença não devem perder a esperança. "É a minha vida paixão ajudar outras mulheres a olhar para o lado positivo da vida e viver ao máximo ... a MS tem sido uma bênção para mim", diz ela. "Sou capaz de me concentrar na minha família e tomar medidas todos os dias para ser o mais saudável possível. Eu não estou sobrevivendo-estou prosperando!"

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